Debat over geneesmiddel Orkambi

Source: A. (Aukje) de Vries i, published on Friday, January 19 2018, column.

Iedereen die ziek is of die een dierbare heeft die ziek is, wil natuurlijk alles aangrijpen opdat de zieke een kans heeft om beter te worden. Dat is volslagen terecht en begrijpelijk. In de discussie over Orkambi, een geneesmiddel voor sommige mensen met taaislijmziekte, liepen de emoties dan ook logischerwijs hoog op. Iedereen wilde en wil dat er een oplossing kwam voor deze patiënten. Vorig jaar heeft zich een bizar proces afgespeeld rondom de vergoeding van dit geneesmiddel. Donderdag 18 januari debatteerde de Tweede Kamer.

Kijk hier het debat over Orkambi ook terug

Nadat begin oktober eerst was gecommuniceerd dat de onderhandelingen waren geklapt, ontstond bij de fabrikant Vertex de nodige paniek. Vertex liet weten toch wel akkoord te zijn met die prijs en beschuldigde minister Schippers van het foutief informeren van de Kamer en het maken van een politiek punt over de ruggen van de patiënten. Vertex gaf later weer aan niet akkoord te gaan met het aanbod van de minister omdat er additionele eisen waren waaraan niet werd voldaan. Eind oktober kwam er gelukkig dan uiteindelijk toch nog overeenstemming. Dat was natuurlijk fantastisch nieuws voor de patiënten, maar zo'n proces hoort natuurlijk niet zo te verlopen.

Geneesmiddelen worden al sinds jaar en dag ontwikkeld door bedrijven en niet door overheden. Dat heeft ook tot successen geleid. Er zijn ziekten die nu wel te genezen zijn, men kan langer leven en de kwaliteit van leven is vaak beter.

Het ontwikkelen van geneesmiddelen is ook een kostbare en risicovolle activiteit. Maar dat betekent wat ons betreft uiteraard niet dat we zomaar alles betalen wat een fabrikant vraagt. Wij laten ons niet, zoals sommige partijen, gijzelen door een kille farmaceut die patiënten in de kou laat staan. Hoewel we inzien dat een farmaceutisch bedrijf best een aardig rendement mag maken, is de wijze waarop deze fabrikant zichzelf wilde verrijken over de rug van de patiënten ronduit schofterig te noemen. Alles wijst erop dat bij Vertex niet de belangen van patiënten maar van de aandeelhouders en de CEO voorop stonden.

We hebben afgelopen week trouwens ook kunnen zien dat het in de media soms makkelijk roepen is als het gaat om oplossingen, bijvoorbeeld als het gaat om de magistrale bereiding van dit middel. In de praktijk blijkt het toch veel weerbarstiger om een veilig en goed medicijn te maken. Het is een slechte zaak om op die wijze patiënten valse hoop te geven.

De VVD wil dat kosteneffectieve geneesmiddelen, ook al zijn ze duur en slechts voor een kleine patiëntengroep, beschikbaar kunnen blijven komen in het basispakket. Daarom wil de VVD inzetten op meer transparantie over de ontwikkelkosten. Wat ons betreft moeten we dat in internationaal verband doen. We moeten samenwerken met andere landen, bijvoorbeeld als het gaat om onderhandelingen of inkoop. We moeten ook onderhandelen en afspraken met de sector zelf maken, bijvoorbeeld als het gaat om compassionate use programma's.

De VVD wil verder kortere procedures voor het beschikbaar komen en vergoeden van de medicijnen, zodat de middelen sneller beschikbaar komen. Hierover is een VVD-motie aangenomen bij de begroting van VWS. Wij kijken dan ook uit naar de invulling daarvan door de minister.

De VVD is geen voorstander van nieuwe maatregelen die contraproductief kunnen werken bij het sneller beschikbaar komen van geneesmiddelen op de Nederlandse markt. We willen geen maatregelen waardoor de positie van de patiënt wordt verslechterd. Hoe kan Nederland zijn goede positie wat dat betreft behouden? Hoe kunnen we zorgen dat middelen hier snel beschikbaar komen, zonder dat we de hoofdprijs betalen?